働く場所がない!!~障がい児の行き先~

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この記事の読了時間:約18分
2012.12.08
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i-link-u (あいりんくゆー)

『港区重症身体障害者を守る母の会』が行った、
江ノ島水族館への外出訓練に、ボランティアとして参加した時のこと。

その時に出会った19歳の都内の定時制の普通高校に通う男子高校生。
彼は、※ALS(「筋萎縮性側索硬化症」)を3歳の時に発症し、移動は車椅子、
排泄・入浴などは全介助などの身体的ケアが必要で、
気管切開をして、発声と嚥下が可能だが、他者による痰の吸引が常時必要でした。

※ALS(「筋萎縮性側索硬化症」)ではなく、 ウェルドニッヒ・ホフマン病(「脊髄性筋萎縮症1型」)に訂正。

その当日、身体が不自由で大変そうに見えましたが、
話してみると。。。
高校生らしい恋心や、自由な発想と知的な語り口をおりまぜ、会話も弾みます。
パソコンを自由に使い、動画やイラスト、音楽での自己表現
SNSにも登録し、その目を輝かせて、たくさんのことを語ってくれました。
純粋に『この子、すごいっ。面白いこと考えてるなっ。』と驚かされました。

しかし、一方、現実にやりたいことがあっても、それに向かって実現することに
消極的に諦める癖があるような印象を受けました。
様々な障害のあるお子さんを持つ、同行した母親たちの口から出る言葉の中にも
親亡き後のお子さんの将来の不安が多く聞かれました。

そう、障害を持つことで、自立の一歩、社会人として一歩が
非常に困難なものになっています。

取材してみると、彼の住む港区で提供している障害者の就労施設では、
製菓パン、印刷、簡単な手芸が主で、
彼自身の就労の仕事への意欲にそうものではないし、
年収も100万円以下の方がほとんどです。
また、障害者による福祉的労働は、国や自治体の助成金に依存することが多く、
現実的に彼の能力を活かせる就労場所を、近隣で見つけることは困難です。

「何を仕事に、自分の生活を支え、やりがいをもって生きていくのか」
彼や周りの家族にとって重い課題です。

しかし、この問題は彼一人だけの問題ではありません。
様々な障害のある子供達が、障害者自立支援法から、
総合福祉支援法に移行し、個別の支援が導入されようとされる今、
社会全体で働くこと、自己実現、就労、生活を支えるということを
みなさんで考えたいです。

今後、彼らとの関わり、声にならない生の声や、
現状の就労支援や訓練の取り組み、周辺課題の勉強会、リサーチも
含めて継続的にレポートしていきたいと思います。

多くの人の参加、応援、理解と協力をいただければと思います。

ここでは経験豊富な福祉従事者や
知識が豊富な専門家である必要はありません。
まっさらな感覚、あたたかいエールや共感で
サポートしていただければと思います。
彼と始めた自己実現の形としての『i-link-u』という活動を、
学びや発信の機会としていきたいと思います。よろしく、お願いします。


取材レポート

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